Personalen vart sur & stöddig pga att ja ville ha ut journaler , med vad är det för fel med det ?! Jag ville se vad dom trodde osv ! Iaf så firade vi nyår på sjukhuset , & fick åka hem på permis många ggr , vilken jag var livrädd för eftersom att hon fof krampade , men vi kunde aldrig va hemma på permisar länge ... Vi låg inne ifrån 26 dec tills ca 20 februari ... (Förutom några permisar & doktorn som trodde vi kunde åka hem men vi kom inte ens enda hem) novahs medicin började tillslut hjälpa när hon kom upp i rätt dos , idag står hon på 3,5ml tegretol & 1,5ml ergenyl kl 8 på morgon & 8 på kvällen . Jätte spikade tider ! Vi är på återbesök hos hennes neurolog läkare & tar prover (koncentrationen på medicinen i blodet) vilket ALDRIG har legat som det ska (?!) varför vet vi inte , men hon är ju krampfri sen i februari ! Men sköterskan i neurolog teamet har kommit med jobbiga påhopp , såsom 'ger ni verkligen Novah sin medicin?' Ehh är du dum i huvudet på riktigt ?! Jag strir väl inte som en idiot me hela jävla avd å är på möten med högsta chefen på hela sjukhuset för att sedan strunta i att ge min dotter medicin ?! Nääää du , din idiot ! Vem vill inte att sitt barn ska vara friskt ?...

Novah har alltså klarat sig ifrån hjärnskador (vilket vi iaf tror i nuläget) min uppfattning ang saker efter kramperna har blivit att jag tror att hon är något sen i sin utveckling såsom pratet/lära sig gå/ hon är även något 'klumpig' när hon blir trött . & detta är ju inte så konstigt , Novah föddes 21 nov 2011 , alltså va hon bara 1år när detta hände (hon kröp fof då) å sen ligga/sitta i en vagn/säng i ca 2 månaders tid , ja muskler blir ju otränade osv osv ! Å sin utveckling stoppas ju upp den tiden du är stilla , Novah sov den största tiden hon låg på sjukhus , eftersom att hon krampa så många ggr om dagen å fick stesolid varje gång så blir du så himla himla trött !

Senaste återbesöket var för ca 2 mån sen , då vi träffade hennes neurolog läkare . Han sa 'hon hade så OVANLIGT mycket kramper , vilket är helt otroligt , att hon är så frisk & fin nu' & 'hon ser jätte fin ut' dom orden värmer jätte mycket !! :)

Varför jag väljer att börja blogga om detta , är för att ja har aldrig direkt pratat om detta . & när allt väl hände så hann man inte tänka/fundera över vad som egentligen hände ! Vilket kommer som en käftsmäll nu .. Så detta känns otroligt skönt att börja skriva om & en bearbetning för mej !

Jag & Novahs pappa var/är förlovade vilket inte heller blev så bra , vi glömde av varandra totalt ! Började bråka/gå varandra på nerverna & gick isär . Men nu har vi äntligen hittat tillbaka till varandra igen <3

Denna bloggen kommer så småningom handla om våra dagar vad vi gör å allt sånt :) ibland kanske jag hoppar tillbaka till saker ifrån sjukhuset (såna saker ja inte orkat skriva än & såna saker ja har glömt bort) vi har även vart på Sahlgrenska i Göteborg , men det tar vi en annan gång !

Kramis till er alla ifrån mej & Novah-bus :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hejsan :) har blivit riktigt kallt ute , usch . Har vart i stallet & hjälpt syrran att löshoppa hennes häst :) sen blev det en sväng hem till dom , men blev himla trött så vi åkte hem ! & nu sitter ja här hemma med té & tända ljus :) imorgon väntar e...

Gaaaaah , hur trött som helst! Men somna inte förens 3 halv 4 inatt :/ va helt omöjligt att somna , & det fick ja ju sota för idag , dödstrött . Och Novah är ju lika pigg som vanligt , slår upp ögonen & studsar ner ifrån sängen med en gång ! Lite...

Idag har jag & Lillfia bara tagit det allmänt lugnt :) har sovit bort hela förmiddagen ;) hon vart jätte trött efter att hon vaknade ett par ggr inatt ! Men nu sover hon gott igen :) jag har städat här hemma , så nu luktar det helt ljuvligt ! ;) imor...

Först & främst så va det egentligen dags att börja trappa ur medicinen , men eftersom att novah skakar till lite då & då så skulle vi fortsätta med medicinerna i 1 år till , & ett nytt EEG ska göras inom ca 1 mån . Hoppas å ber att allt ska se bra ut...

Nu är vi snart framme på Näl :) åker buss idag jag & Lillfia , hon vart jätte trött ! :( uppdaterar mer sen ! :) ...